El 30 de mayo se conmemoró el día mundial de la esclerosis múltiple. Una fecha para compartir experiencias y sensibilizar
Por Laura Marsano Pensamiento ISTEEC #3 Publicado el 6/6/2022 - Año 1 - Junio de 2022
A veces -casi siempre, en realidad- las cosas no suceden como nos imaginamos. Un día nacemos, hecho del que nadie se acuerda, y todo transcurre en un fluir de aprender, sentir y vivenciar.
A quienes hemos tenido la oportunidad de estudiar algo relacionado con el acto de aprender, nos gusta creer que jamás dejamos de hacerlo: aprendemos hasta el último día de nuestras vidas. De la forma y en los tiempos que fueren.
En agosto de 2013 aprendí que en ocasiones poco se puede planificar de la vida. Los planes por más maravillosamente estructurados y organizados que parezcan, pueden demolerse en horas.
Desde ese día, equivocadamente me prometí a mí misma que nunca jamás le iba a volver a tener miedo a nada.
Es que en ese tiempo me diagnosticaron una enfermedad crónica, no mortal, pero incurable. Transcurridos unos meses -y una marea de estudios médicos mediante- el diagnóstico estaba confirmado: tenía esclerosis múltiple.
En lo profesional había trabajado algunas veces con personas con discapacidad. Tenía mi consultorio como psicopedagoga e integraba los servicios de orientación de dos colegios secundarios. En lo personal, estaba próxima a casarme. Un momento emocionalmente intenso para mí y para quien era -y todavía es- mi compañero de un hermoso noviazgo.
No sé si lo importante sea retratar la enfermedad en esta oportunidad. No quisiera cansarles, ni mucho menos sonar a víctima, o tal vez no le quiero dar un protagonismo que no siempre es sano dar. Pero me fue afectando diferentes sistemas, arrancando por mi visión, alguna dificultad renal, pérdida de sensibilidad en dedos y de a poco mi capacidad de equilibrio en marcha.
Ciertamente nadie nos enseña a convivir con la discapacidad. Podemos dejarnos acompañar, podemos tomar terapias de distinto tipo, podemos aprender a delegar, una de las maravillas del aprendizaje, pero ciertamente el camino a transitar trae aparejado un profundo esfuerzo individual.
En esta marea de trajines, varias caídas e internaciones, mi enfermedad crecía, y yo, a la par de ella. El hecho de poseer una condición de discapacidad me hizo estar más sensible a comprender con otra mirada, a quienes se topaban con lo mismo.
La vida laboral y sus escenarios fueron llevándome a transitar por diversas escuelas secundarias en las cuales conocí a muchos y muchas estudiantes con diversas condiciones discapacitantes; muchas veces pude conectar con sus familias y compartimos vivencias, en relación a ese tránsito difícil que nos acercaba.
Los años y las aguas me llevaron a las puertas del ISTEEC, donde me desempeño como psicopedagoga dentro del SOE (Servicio de Orientación al Estudiante).
Tengo el orgullo, y la tremenda suerte, de recibir a estudiantes que conviven con algún tipo de discapacidad en sus vidas. Primeramente, aunque parezca obvio, me gusta escuchar sus nombres, acunar sus historias y conocer sus proyecciones de vida, jugar un poco a entender sus formas de encarar el aprendizaje.
La discapacidad, sin ser un dato menor -lo sabemos- pasa a ocupar otro lugar; no la condición que nos define, pero sí una puerta de entrada a más derechos.
Acompañamos desde el SOE a estudiantes con discapacidad, entre miles de otras circunstancias. También desde el área de Investigación del instituto nos hemos acercado a conocer métodos de aprendizaje que redunden en beneficios para nuestros estudiantes, con discapacidad y sin ella.
De a poco el ISTEEC se convirtió en puente, en abrazo, en refugio para todos aquellos que lo necesiten en el tránsito por sus carreras.
Volviendo a mi persona, sólo sé lo que he caminado y lo que he batallado para poder hacer valer mis derechos como mujer con discapacidad. Pero esas luchas me han ayudado a ayudar y orientar mejor a quienes enfrentan estas realidades.
Tras mi diagnóstico he seguido estudiando, y he dejado mi mejor legado en la vida: ser mamá de dos maravillosos hijos.
A veces la vida nos juega una mala pasada, nos pone ante algo que nadie hubiese deseado. Pero de alguna forma también nos pone ante un espejo enorme: nuestra alma. Ahí hay que buscar las fuerzas y sueños para poder seguir viviendo con dignidad, el tiempo que aquí nos quede.
Recuerdo un reportaje de un tiempo atrás. En la televisión una chica contaba cómo había sobrevivido a la tragedia de Cromañón, allá por el 2004. Se cumplía un nuevo aniversario de tan doloroso evento. Ella había formado pareja con otro sobreviviente de esa fatídica noche, los hermanos de ambos habían fallecido. Se mostraban ante las cámaras conmovidos y muy emocionados, recordando el dolor que había enmarcado sus vidas. Pero entre su testimonio, se colaban las risas y pasitos de sus pequeños hijos. El periodista finalizaba la nota preguntado -o más bien afirmando- si la chica aún seguía siendo «sobreviviente». Ella, con la mirada emocionada hacia las cámaras, responde que no… que ahora «vive para vivir».•
*Una campaña mundial
En 2009, la Federación Internacional de EM (MSIF), y sus miembros, lanzaron el primer Día Mundial de la EM. Su finalidad es compartir historias, concienciar y hacer campañas con y para todas las personas afectadas por la esclerosis múltiple.
Para el período 2020-2023 el lema es «Conexiones» y su objetivo es romper las barreras sociales que provocan que las personas afectadas por la EM se sientan solas y socialmente aisladas. Se trata de una oportunidad para peticionar mejores servicios, promover redes de apoyo y defender el cuidado personal.
Bajo el hashtag #ConexionesEM se trata de establecer comunidades que apoyen y cuiden a las personas afectadas. Promover el cuidado personal y la vida saludable. Ejercer presiones políticas para obtener mejores servicios y tratamiento eficaz, así como conectar a las personas afectadas con la investigación de la EM.
Para más información, puede consultarse https://ema.org.ar/
https://worldmsday.org/es/
Ig: ema_argentina
Fb: esclerosismultipleargentina
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